La Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) poursuit un travail constant et déterminé en faveur de l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares. A cette occasion, ils ont promu un campagne éducative dans 50 écoles d'espagnolJe leur remets 'Federito, le trèfle à 4 feuilles'.
'ER va à l'école avec Federito' C'est un grand pas en avant pour la normalisation des enfants atteints de maladies rares à leur stade scolaire. La différence est censée être simplement une qualité et non une condition qui limite la vie des gens. Parce que les capacités des personnes et des enfants atteints de maladies rares sont illimitées. Sa force, son courage et sa capacité à se battre constituent le meilleur test. L'action est rendue possible grâce au soutien de Johnson & Johnson et Janssen à travers leurs programmes de responsabilité sociale. Et il est précisé dans un projet éducatif que Federito en est le protagoniste, l'objectif étant que tous les étudiants soient impliqués dans l'objectif de favoriser l'inclusion des enfants atteints de maladies rares dans leur environnement éducatif..
Plus spécifiquement, il est prévu de mener une campagne pour l'éducation aux valeurs au niveau national qui vise à sensibiliser l'ensemble de la communauté éducative dans plus de 50 écoles dans toute l'Espagne. «Les urgences vont à l'école avec Federito» intègre la formation de volontaires, un atelier à caractère récréatif / éducatif en classe, des activités avec les familles et une unité didactique à travers laquelle les enseignants peuvent travailler sur la diversité dans les urgences. Principaux domaines du programme. L'objectif est de bénéficier à 3 000 enfants grâce au projet.
Alba Ancochea est psychologue et coordonne ce projet, nous dit ce professionnel: notre défi est de «faire en sorte que les enfants et les adultes atteints de maladies rares fassent partie de la société, avec des droits égaux devant toute autre personne. Pour atteindre cet objectif, nous sommes conscients que un changement d'attitude est nécessaire et doit découler de la petite enfance dans le contexte scolaire, promouvoir une école pour tous enrichie par la diversité et dans laquelle vous respirez un climat d’équité, de respect et de compréhension des différences. ”
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Le projet a déjà commencé à être développé dans diverses écoles de Madrid. Les ateliers sont entièrement enseignés par des volontaires préalablement formés par la Fédération. Sandra Beltrán est une mère avec un enfant atteint du syndrome d'Alaguille et est également une bénévole du projet. Au cours de ce mois, il se rend dans plusieurs centres pour animer l’atelier et souhaite faire part de son témoignage:
J'ai senti que les enfants sont plus proches de ce qui est naturel. Les enfants s'intéressent davantage les uns aux autres, ils sont plus proches de la compassion et de l'intégration. Ils se soucient déjà de la santé des autres. C’est nous, les adultes, qui excluons par nos jugements ceux qui n’y correspondent pas
En outre, de son point de vue de la mère Beltrán, il déclare que «Des projets comme ceux-ci méritent d'être financés, car ce sont eux qui renforcent la sensibilisation et la santé. Plusieurs fois, ce qui finit par être décisif dans le développement d'un enfant n'est pas la maladie elle-même, mais la façon dont nous la traitons tous pour l'avoir. Tant qu'il y aura inclusion et intégration, acceptation et collaboration pour ces enfants, ils auront plus de chances de vivre. '
D'une durée de trois ans, l'activité vise à créer un réseau de formateurs bénévoles et collèges de solidarité qui souhaitent inclure dans leur plan de travail l'unité d'enseignement "Les maladies rares vont à l'école avec Federito". La deuxième phase du projet augmentera le nombre d’écoles et d’écoles bénéficiaires.
Dans Peques et Más, nous connaissons déjà l'histoire de 'La historia de Federito, le trèfle à 4 feuilles' sur lequel cette initiative est axée. Et nous félicitons FEDER pour avoir développé ce projet ambitieux qui contribuera à la normalisation de l'ER en milieu éducatif.
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