Quand on pense aux soins palliatifs, on imagine des personnes âgées dont les maladies ont guéri. Mais Qu'advient-il des enfants et des adolescents qui ont besoin de soins palliatifs? Nos hôpitaux et nos professionnels de la santé ne sont pas prêts à offrir ces soins spéciaux aux tout-petits.
"La médecine palliative chez les enfants et les adolescents" est un livre fruit du travail de cent auteurs experts qui jette les bases de l’introduction de cette assistance dans le système de santé.
À cette fin, des spécialistes d’Espagne, du Royaume-Uni, d’Amérique latine et d’Afrique ont été recensés… et le thème des principes directeurs des unités palliatives, de la gestion des symptômes, du cancer, de la fin de vie en néonatologie a été abordé, attention à la famille ...
Les spécialistes se souviennent qu'il est essentiel de disposer de lits d'hôpitaux exclusivement destinés à cet usage et que toutes les spécialités médicales et chirurgicales sont prises en compte, car aucune n'est dispensée de ce type de patients enfants.
L'unité minimale pour ce type de soins serait celle d'un pédiatre et d'une infirmière, mais des psychologues, des physiothérapeutes et d'autres spécialités sont également indispensables.
Nous devons également garder à l'esprit que l'attention dont les enfants ont besoin est différente de celle des adultes pour les différentes capacités cognitives et maturité émotionnelle des mineurs; vous devrez également intervenir chez les parents, frères et soeurs ...
Selon les données de l'Organisation mondiale de la santé, 6% des patients ayant besoin de ces traitements palliatifs sont des enfants et sa prévision de la survie est plus difficile qu’à l’âge adulte. En outre, de nombreux enfants ont de longues trajectoires de maladie et se détériorent lentement, ce qui nécessite une attention prolongée, physique mais aussi psychologique.
Le livre "Médecine palliative chez les enfants et les adolescents"
Le livre "Médecine palliative chez les enfants et les adolescents" Il vise à sensibiliser et à former des médecins et des pédiatres des soins primaires et spécialisés, en Espagne et dans le reste du monde (sa traduction en anglais et en français est déjà pensé), en particulier dans les pays d’Amérique latine et d’Afrique où la culture palliative est très limitée.
Le livre est publié par l’Université du Pays Basque, avec la collaboration de Caixa et de la Fondation basque pour la recherche et avec le soutien de Palliative Sans Frontières (PSF), une organisation non gouvernementale espagnole de la santé, qui travaille depuis 2009 à réduire les souffrances des femmes. les malades à la fin de leur vie et leurs familles.
Recueillir et analyser les principaux cause pourquoi les enfants du monde souffrent à cause de la maladie et différentes typologies nécessitant des soins palliatifs:
On parle d'enfants atteints de cancer qui rechutent, cela évolue mal ... Et d'enfants qui s'attendent à une greffe qui n'arrive pas.
Les cas de fibrose kystique sont également traités, maladie chronique dès la naissance avec une survie prolongée grâce à des soins palliatifs efficaces.
Ou pathologies progressivement fatales (problèmes métaboliques et mitochondriaux tels que l'atrophie musculaire spinale ...).
Il existe également des troubles statiques résultant d'une lésion neurologique grave (anomalies congénitales, troubles neurodégénératifs ...).
Finalement, le livre "Médecine palliative chez les enfants et les adolescents" nous montre que des soins palliatifs chez les nourrissons, les enfants et les adolescents sont également nécessaireset explore les moyens nécessaires pour être efficace en Espagne et dans le monde.
