La semaine dernière Lorenzo Odone est décédé à 30 ans, le patient qui a fait connaître au grand public les effets du désordre génétique appelé "adénoleucodystrophie" (ADL) à travers le célèbre film émotionnel "L'huile de vieAvec Nick Nolte, Susan Sarandon et Zack O'Malley Greenburg.
Est-ce une triste nouvelle? Cela dépend de votre façon de voir les choses, car à 6 ans, les médecins prédisaient seulement 2 ans de plus et avaient survécu à 22 ans de plus !, c’est-à-dire toute une vie.
Nous avons déjà évoqué ici des maladies de minorités qui non seulement causent de la douleur dans les familles, mais sont également mal comprises par la société et ne suscitent aucun intérêt commercial pour les laboratoires pharmaceutiques. Ces enfants souffrent deux fois.
ADL réduit le patient à un état semi-végétatif par excès de graisses dans le sang, détériorant à moyen terme vos connexions neuronales. Malgré les mauvais augures médicaux, les parents de Lorenzo, Augusto et Michaela, ont eux-mêmes lancé une enquête personnelle qui a abouti à la découverte d'un régime alimentaire spécial qui a prolongé la vie de leur fils jusqu'à trente ans. L'élément essentiel de l'alimentation était communément appelé "Huile de Lorenzo"et, bien que la communauté scientifique n’ait pas confiance en lui, une étude a récemment montré qu’elle servait à prévenir l’apparition de la maladie chez les patients susceptibles de l’hériter par les gènes de la mère.
Quelle que soit la durée et l'amélioration de la vie de Lorenzo, il est clair que le diagnostic ne doit pas être confondu avec le pronostic et que l'attitude des parents est déterminante pour la guérison / qualité de vie de leurs enfants.
J'espère que l'histoire de Lorenzo est une incitation, un exemple et un espoir pour d'autres enfants dans des situations similaires.
