Il y a deux mois, nous avons célébré la Journée des maladies rares afin de sensibiliser l'opinion publique aux besoins des personnes qui en souffrent. S'il est important de progresser dans le traitement de ces maladies, il est important de les faire connaître. Nous rejoignons donc toutes les campagnes qui le rendent possible.
Avec Maladies rares, patients uniques Il est destiné à montrer la personne derrière chaque maladie. Il y a une histoire de vie derrière chaque patient, chaque famille. La maladie affecte non seulement le patient, mais tout le noyau familial qui vit en attendant de le vivre.
Chaque patient est unique, chacun des trois millions d’Espagnols qui souffrent d’une maladie rare. Quand je parle d'eux, je ne peux m'empêcher de me souvenir de l'histoire émouvante de la famille de trois enfants atteints du syndrome de Sanfilippo qui courent une course contre la montre pour collecter des fonds afin d'investir dans la recherche permettant de traiter efficacement.
Chaque personne, chaque famille vivant avec une maladie rare a une réalité différente et unique. Comme ils sont peu fréquents, c'est-à-dire qu'ils ont une faible prévalence dans la société, ils ne reçoivent pas les fonds nécessaires pour mener des recherches qui aboutissent finalement à un traitement curatif. Certains sont si rares qu’il est très difficile de les diagnostiquer.
Leur donner de la visibilité en faisant connaître à tous la réalité des malades est un moyen d'aider.
